• A-
  • A
  • A+
сабота, 23 јуни 2018, 

Заев: Веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Заев: Веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Скопје, 3 јануари 2018 (МИА) - Премиерот Зоран Заев денеска го прими Јане Велковски, деветгодишното момче кое боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), а кое беше придружувано од неговото семејство.

Додека Јане, кој се движи во електрична количка и неговиот брат Оги ги разгледуваа салите за состаноци и внатрешноста на зградата на Владата, нивните родители, Деница и Ѓорѓи Велковски го информираа премиерот Заев за потребата од набавка на лекот „Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.

Семејството Велковски го информирал премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица, соопшти владината прес-служба.

- За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка, рече премиерот Заев.

Премиерот додаде дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

На почетокот на средбата младиот Јане, кој е пасиониран љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подари неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.

Заев, на младото момче и на неговото братче им подари новогодишни пактечиња, и му порача дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството. нд/аа/18:22

###

 

Сите права се задржани. Овој материјал не смее да се складира, издава, емитува, препишува и повторно да се дистрибуира во каква било форма, без писмена дозвола од Македонската информативна агенција.



НЕМА ПОВРЗАНИ ВЕСТИ

Мозаик

Познатиот кувар не бил под влијание на дрога кога се самоубил

Познатиот американски кувар Ентони Борден не бил п...

Џони Деп: Го допрев дното

Актерот Џони Деп во интревју за списанието „Ролинг...

Откриена илегална агенција за сурогат мајки во Камбоџа

Полицијата во Камбоџа упаднала во два стана во гла...

Почина Вини Пол Ебот, еден од браќата основачи на Пантера

Вини Пол Ебот, еден од основачите на хеви метал бе...

Дебелеењето нуспојава на Мундијалот

Седењето пред телевизор, пиењето на зашеќерени нап...